Da jeg var 10 år gammel blev min lillesøster født. Da hun var nogle måneder gammel fik hun de første voldsomme krampeanfald og måtte indlægges. Min mor og lillesøster var indlagt i mange måneder, mens lægerne foretog prøver. Da de ikke kunne finde nogen svar, konkluderede de at det måtte være epilepsi. Hurtigt gik det dog op for mine forældre og lægerne, at det ikke kun var epilepsi. Min lillesøster stoppede sin udvikling da hun var omkring et halvt år gammel. Mange år gik på denne måde, min mor og lillesøster var skiftevis hjemme og indlagt. Der var ingen der vidste hvad hun fejlede. Det var en svær tid for mig jeg tænkte tit på hvad der skulle ske med hende, af og til var jeg bange for at vi skulle miste hende.
Med årene blev min lillesøster undersøgt for alverdens sygdomme og da hun var 6 år gammel blev hun diagnosticeret. Hun har RETT syndrom. Det at have en multihandicappet lillesøster har haft stor påvirkning på hvem jeg er i dag. Min lillesøster har givet mig mange gode oplevelser og lært mig utrolig meget om livet. Hun har åbnet mine øjne for ting, som jeg ellers aldrig ville have set. Jeg er blevet langt mere tolerant, åben, tålmodig og meget mere nysgerrig. Min lillesøster har været med til at ændre mine holdninger til værdierne i livet, hvilke ting der er vigtige og mindre vigtige. Jeg tager ingenting for givet og sætter pris på de mindste ting i livet.
Da jeg var yngre var det meget svært for mig at forstå det hele. Jeg følte at min mor var blevet taget fra mig, fordi hun nu skulle bruge meget tid sammen med min lillesøster. Nogen gange blev jeg rigtig gal på min lillesøster og på mine forældre - jeg syntes det var unfair at det skulle ramme vores familie, jeg ville jo bare gerne have haft en normal søster, men på den anden side vidste jeg jo også godt at det ikke var min lillesøsters skyld at hun var syg. Så kunne jeg godt få dårlig samvittighed, når jeg ønskede hende rigtig langt væk. Det var ikke altid lige sjovt at være storesøster.
Mine kammerater har altid været meget forstående og hjælpsomme. Jeg tror det er fordi jeg har været meget åben omkring min søsters sygdom og mine tanker omkring det. Selv i dag når jeg møder nye mennesker er det intet problem at forklare hvordan jeg har haft det og hvad min søster har betydet for mit liv. Jeg tror det er vigtig som søskende til en handicappet bror eller søster, at man altid er meget åben omkring sine tanker og følelser, det gør det nemmere for ens omverden at forstå hvorfor man nogle dage kan være helt utrolig ked af det. Det er ikke sjovt at gå alene med tanken om at man måske kan miste sin søster.
Når man bliver ældre og ser tingene i nyt lys, begynder man at forstå hvad der sker og hvilken betydning det har haft, ikke kun for mig, men også for min lillebror og resten af min familie.
I dag deler jeg min erfaring med andre mennesker, som enten bare er nysgerrige eller som måske selv står i en lignede situation, som jeg gjorde. Jeg ved hvor alene, man kan føle sig og jeg ville ønske, der havde været nogen, der kunne have givet mig støtte, fortalt mig at der var andre der var i samme situation som jeg og alt nok skulle blive ok en dag.
I dag ser jeg min søster som en gave til vores familie, dog ville jeg for alt i verden ønske at hun en dag ville blive rask. Meget godt og meget skidt er kommet af at have en handicappet søster, men en ting er sikkert; havde hun ikke været min søster, var jeg ikke blevet den jeg er i dag.
Hilsen storesøster