TRÆNING

Træning i varmtvandsbassin anbefales til piger med CDKL5

Piger med CDKL5 mutation vil have brug for fysioterapi hele livet. Både for at at behandle/forebygge evt. problemer,  men også sikre pigen mest mulig fysisk aktivitet og deltagelse i dagligdagen. For at træne nye færdigheder og modvirke tilbagegang, er det nødvendigt at der udarbejdes individuelle træningsprogrammer.

Den fysioterapeutiske behandling og træning bør have fokus på at:

• øge selvstændigheden
• udvikle eller vedligeholde gangfunktion, standfunktion og siddende balance
• udvikle eller vedligeholde aktive forflytninger ved stillingsskift (f.eks. fra ryg- til maveliggende, fra liggende til siddende, fra siddende til stående)
• lære forældre og personale at bruge aktive forflytninger, hvor pigen deltager så aktivt som muligt
• forebygge og mindske udvikling af fejlstillinger, herunder skoliose
• forebygge og lindre ubehag og smerter
• stimulere sanserne varieret

Det er vigtigt at være opmærksom på at piger med CDKL5 har en tendens til at lade sig støtte fysisk,jo mere støtte hum mærker. Derfor bør man ikke hjælpe og støtte mere, end der rent faktisk er behov for.

Der er risiko for udvikling af fejlstillinger i ryggen og af leddene i arme og ben. Det er derfor af yderste vigtighed, at der altid er fysioterapeutisk bistand, som sikrer, at alle omsorgspersoner til enhver tid er velinstruerede i optimal stimulation af motoriske færdigheder og forebyggelse af tilbagegang. Forsøg altid at få pigen til at deltage så aktivt som muligt.

Fysisk aktivitet er særligt vigtig for piger med CDKL5, fordi det har en positiv effekt på flere af de typiske CDKl5 problemstillinger vedrørende: kredsløb, tarmfunktion, søvn, varmeregulering, vækst, knogleudvikling, muskelstyrke, vejrtrækning og generel trivsel. 

Nedenstående er en liste med forslag til aktiviteter, som bør indgå i træningen.

• Gangtræning
• Trappetræning                                                                                                                         
• Siddetræning
• Kravletræning
• Maveliggende træning
• Aktive forflytninger
• Dans
• Guidning ved spisning, leg og andre aktiviteter
• Mundstimulation
• Sansestimulation

Endvidere anbefales:

Træning i varmtvandsbassin og ridefysioterapi.

 De senere år er der udviklet flere forskellige hjemmetræningsprogrammer. På Hjernebarnet.dk kan du få mere information om disse metoder samt hvilken hjælp og støtte man kan få, hvis man vælger at hjemmetræne sit barn

Lad pigen være mest mulig aktiv under spisningen

Piger med CDKL5 kan have nedsat kropsbevidsthed og taktil skyhed (overfølsomhed for berøring) specielt i ansigt, mund og på hænder. De kan desuden have  forstyrret modtagelighed for sanseindtryk og ændret søvnmønster. Pigens sansebearbejdning, og dermed også adfærd, kan være karakteriseret ved over- eller underreaktion på sansepåvirkning. Overstimulation kan medføre ekstremt ubehag hos personen med ufrivillige reaktioner Fx bleghed, opkast, agitation og gråd. 

For at kompensere for en utilstrækkelig sansebearbejdning kan det være relevant med vejledning af omgivelserne med henblik på hvilke stimuli, der henholdsvis skal fjernes eller tilbydes i løbet af dagen, og hvornår på dagen.

Følgende sanseintegrationsmetoder og -hjælpemidler kan anvendes i det daglige til bedring af sansebearbejdning: kugledyne/stol, SPIO eller DMO dragt, børsteterapi, dybe tryk, vibrationsbolde/-puder, høreværn, ørepropper, sang og musik, pølsegynger eller maveliggende gynger.

Spisning

Spisetræning tager tid!

Det anbefales at lade pigen være mest muligt med i bevægelserne under spisning og drikning. Endvidere er det vigtigt at sørge for, at pigen sidder så symetrisk og stabilt som muligt.

Assisteret aktiv spisning både med og uden bestik anbefales. Der findes forskellige hjælpemidler, som kan overvejes for at øge selvstændigheden i spisning og drikning.

Armstrækkere kan evt. bruges under spisningen på den arm som ikke er aktiv, for at bryde håndstereotypier og fremme håndfunktionen i den anden hånd.

 Håndmotorisk funktion

Det er vigtigt at udfordre, vedligeholde og udvikle de håndmotoriske færdigheder. Gennem motiverende aktiviteter/lege er det vigtigt at have fokus på at vedligeholde og/eller udvikle håndfunktionen f.eks. gribe- og slippefunktion.